Otrok z dolgotrajno boleznijo ima po načelu enakih izobraževalnih možnosti, načelu svobode združevanja ter načelu osebne rasti enake pravice do vzgoje in izobraževanja kot njegov zdrav vrstnik. Ena od osnovnih pravic bolnega otroka je pravica do takojšnje in kakovostne vzgoje in izobraževanja, če mu to dopuščata bolezen oziroma načini zdravljenja. Z zagotavljanjem kontinuitete oziroma nepretrganosti vzgojno-izobraževalnega procesa otroku omogočamo, da kljub bolezni in zdravljenju ohranja svojo primarno, socialno vlogo. Izobraževanje mu zagotavlja priložnosti za učenje, omogoča ohranjanje navezovanja stikov z vrstniki, pridobivanje izkušenj, doživljanje uspeha, razvijanje samostojnosti, soustvarjanja in sodelovanja z okoljem. Omogoča mu udejanjanje enakosti.
Države sveta imajo na tem področju različne zakonske ureditve, vse pa omogočajo, da Otroci z dolgotrajno boleznijo niso diskriminirani in so deležni različnih oblik pomoči ter podpore v vzgojno-izobraževalnih institucijah, bolnišnici ali na domu.
Pri nas je leta 2000 sprejet Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami prvič omogočil, da so tudi dolgotrajno bolni otroci in mladostniki sistemsko ter zakonsko upravičeni do prilagoditev in pomoči v vzgojno-izobraževalnem procesu.
Pravilnik o organizaciji in načinu dela komisij za usmerjanje otrok s posebnimi potrebami ter o kriterijih za opredelitev vrste in stopnje primanjkljajev, ovir oziroma motenj otrok s posebnimi potrebami opredeljuje, da so dolgotrajno bolni otroci s takimi dolgotrajnimi oziroma kroničnimi motnjami in boleznimi, ki ovirajo običajno šolsko delo. Dolgotrajna bolezen je vsaka tista, ki ne izzveni v treh mesecih.
Besedo kronična navadno uporabljamo za bolezni, ki trajajo tri mesece in več ali vse življenje. Kronična bolezen pomeni dolgotrajno, trajno ali ponavljajočo se bolezen, ki je običajno ne moremo povsem pozdraviti, z zdravljenjem in nego pa lahko dosežemo njeno izboljšanje, umiritev – bolezen zazdravimo, obvladujemo. Kronična bolezen lahko torej v nekem obdobju miruje (remisija), ima pa lahko tudi različno pogoste in različno silovite zagone (relapse), ko bolezen ponovno izbruhne. Kronična bolezen je lahko napredujoča, lahko pa omogoča razmeroma dolgo in normalno življenje – z nekaterimi omejitvami.
Vsaka bolezen ima lahko bolj ali manj neugodne posledice na posameznikovo zmožnost opravljati vsakodnevne dejavnosti, tako tudi na vzgojo in Izobraževanje. Kronične bolezni pa so lahko tudi za okolico nevidne. Prav te pogosto povzročajo največ nerazumevanja, saj otroka vidimo kot povsem zdravega.
Populacija otrok s kroničnimi boleznimi iz leta v leto narašča. Znanstvena odkritja ter medicinski in tehnološki napredek so izboljšali načine zdravljenja, podaljšali so življenjsko dobo otrok z dolgotrajnimi boleznimi, predvsem pa so tudi pripomogli k večji kakovosti življenja obolelih otrok. Podatki po svetu kažejo, da je v populaciji otrok približno 15–20 % kronično bolnih. Podatek Statističnega urada Republike Slovenije pa pravi, da je najpogostejša kronična bolezen pri otrocih astma in je najpogostejši vzrok hospitalizacije otrok do 15. leta starosti.
Otrok s kronično boleznijo ni mogoče obravnavati kot homogeno skupino. Tudi trditev, da je neka bolezen resnejša od druge, ni sprejemljiva. Na primer, astma in sladkorna bolezen sta obe kronični bolezni, vendar se razlikujeta glede na pojavnost, vodenje, podporo. Astma je lahko občasna težava, sladkorno bolezen je treba voditi dnevno. Katera naj bi bila resnejša? Poznavanje bolezni, učinkov bolezni in zdravljenja na otroka je še kako pomembno, saj lahko le tako otroka razumemo, mu nudimo ustrezno podporo in pomoč tudi pri njegovih vzgojno-izobraževalnih potrebah.
Bolezen vpliva na prisotnost pri pouku, učno uspešnost, socialne odnose in čustveno doživljanje.
Vedeti moramo, da bolezen ni povezana le s fizično bolečino, z oslabljenim telesom, s slabšo energetsko opremljenostjo in slabšim počutjem. Bolezen poseže tudi v otrokov notranji svet. Otrok se pogosto sooča s psiho-socialnimi posledicami bolezni, ki so lahko zanj bistveno bolj obremenjujoče. Počuti se drugačnega, prikrajšanega ali nezmožnega živeti kot drugi otroci, čeprav bi sam želel biti enakovreden svojim vrstnikom. Občutki tesnobe, strahu in negotovosti zaradi napredovanja bolezni, sprejemanja bolezni pri sebi in drugih, spremenjenega načina življenja in samopodobe, spremenjenega odnosa do sveta, občutka prikrajšanosti in krivičnosti življenja – vse to dodatno bremeni bolnega otroka. Tuje raziskave so pokazale, da je pri otrocih in mladostnikih s kroničnimi boleznimi v primerjavi z njihovimi zdravimi vrstniki večja verjetnost za vedenjske in čustvene težave, za doživljanje občutkov tesnobnosti, za depresivno razpoloženje. Ti se pojavljajo kot posledica manjših uspehov, ki jih bolni otroci uspejo dosegati, in slabših socialnih interakcij, ki jih zaradi bolezni zmorejo.
Otrok, ki mu družba in sistem zagotavljata, da lahko kljub bolezni obiskuje vrtec, šolo, se druži z vrstniki, z njimi sodeluje in tekmuje, lažje uspe v svoje življenje umestiti tudi bolezen. Naloga nas odraslih je, da mu pri tem pomagamo in iščemo poti, ki čim bolj zmanjšujejo vpliv bolezni na kakovost njegovega življenja.
Bolezen lahko vpliva tudi na kognitivno funkcioniranje. Za otroke s kroničnimi boleznimi je večja verjetnost, da bodo pogosteje izostajali od pouka, saj morajo obiskovati zdravnika, hoditi na specialistične, kontrolne preglede, dalj časa ali večkrat so hospitalizirani. Posamezni segmenti, ki so povezani z boleznijo (dolgotrajnost bolezni, odsotnost od pouka, zdravljenje, stranski učinki zdravljenja), so včasih neznatni, vendar je njihov skupni učinek lahko močan. Čeprav se ocene o številu otrok, ki imajo kronično bolezen, razlikujejo, obstaja splošno soglasje, da je približno tretjina takih, pri katerih bolezen z vsemi svojimi vidiki in posledicami resno vpliva na učno funkcioniranje in uspešnost.